Ethik, Datenschutz und rechtliche Rahmenbedingungen

Ethische Aspekte des Forschungsdatenmanagements

Von Forschenden wird ein verantwortungsvoller Umgang mit der im Grundgesetzt verankerten Wissenschaftsfreiheit erwartet. Der Missbrauch von Forschung oder eine unethische Nutzung von Forschungsergebnissen können erheblichen Schaden nach sich ziehen. Auch die Nutzung von Daten ohne Einwilligung - auch unbeabsichtigt - kann schwerwiegende Konsequenzen zur Folge haben. Dies ist unbedingt zu verhindern. Daher bestehen ethische wie rechtliche Regeln, die auch im Forschungsdatenmanagement (FDM) zu beachten sind. 
Grundsätzlich gilt der Leitspruch: so offen wie möglich, so geschlossen wie nötig.

In den "Leitlinien zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis" der DFG steht hierzu:
Leitlinie 10: Rechtliche und ethische Rahmenbedingungen, Nutzungsrechte
“Wissenschaftler*innen gehen mit der verfassungsrechtlich gewährten Forschungsfreiheit verantwortungsvoll um. Sie berücksichtigen Rechte und Pflichten, insbesondere solche, die aus gesetzlichen Vorgaben, aber auch aus Verträgen mit Dritten resultieren, und holen, sofern erforderlich, Genehmigungen und Ethikvoten ein und legen diese vor. Im Hinblick auf Forschungsvorhaben sollten eine gründliche Abschätzung der Forschungsfolgen und die Beurteilung der jeweiligen ethischen Aspekte erfolgen. Zu den rechtlichen Rahmenbedingungen eines Forschungsvorhabens zählen auch dokumentierte Vereinbarungen über die Nutzungsrechte an aus ihm hervorgehenden Forschungsdaten und Forschungsergebnissen.”
 

Ethische Grundsätze bei Forschungsdaten

Ethische Pflichten bestehen während des gesamten Lebenszyklus von Forschungsdaten. Bereits bei der Planung zu Forschungsvorhaben muss geprüft werden, ob im konkreten Fall ein Ethikantrag gestellt werden muss. Dies ist grundsätzlich der Fall, wenn Gesundheit, Menschenwürde oder Persönlichkeitsrechte von Personen betroffen sind. Dies betrifft Eingriffe physischer oder psychischer Natur am Menschen. Auch bei der Arbeit mit Tieren sind ethische Belange zu beachten.

Ethikrichtlinien sind auch während des gesamten Forschungsprozesses, der Datenerhebung, sowie Speicherung und Archivierung zu beachten. Dies geschieht zum Schutz der untersuchten Forschungssubjekte als auch der Forschenden selbst. Ein Missbrauch der Daten ist zu unterbinden. Solche ethischen und rechtlichen Überlegungen reichen auch in den Zeitraum der Datenarchivierung hinein. Besonders, wenn sensible Daten (z.B. Gesundheitsdaten, Daten zu sexueller Orientierung oder Religionszugehörigkeit) archiviert werden, ist darauf zu achten, dass der Zugang durch Dritte nur unter hohen Sicherheitsauflagen gewährt werden kann. Zu Prüfen ist, ob eine Veröffentlichung der Daten in anderer Form, z.B. anonymisiert, möglich ist. Die datenschutzrechtliche Zulässigkeit ist hierbei zu prüfen.

Beispiele für ethische Risiken in Projekten

  • Studien oder Forschung an und mit Menschen
  • Sammlung und Archivierung personenbezogener Daten
  • Forschung mit Gewebeproben
  • Tierversuche
  • Umweltrelevante Forschung
  • Austausch von Wissen und Technologie mit Drittländern
  • Sicherheitsrelevante Forschung (Dual-Use)

Weitere Auskünfte zu ethischen Fragen erhalten Sie bei den zuständigen Stellen an der UdS: